(Cet article a été  publié en Suède Fév. 2009.)

Chaque année 7000 femmes suédoises ont un cancer du sein : je suis l’une d’entre elles.
La différence entre la majorité de ces sœurs et moi est que j’ai reçu mon diagnostique et ai été traitée en France méridionale où je réside depuis 2000.
Mon médecin m’a appris qu’il y a des règles internationales quant à la façon de traiter le cancer. Je ne le savais pas et manque d’informations pour en juger. Tout ce que je peux dire est : le soin français a été fantastique !

Par où commencer ? Par cette nuit d’octobre 2007 où j’ai senti une grosse boule dans mon sein gauche ? Quand le sol sur lequel je marchais jusqu’alors en toute sécurité à commencé à se dérober sous mes pieds ? Ou par les nuits noires, chargées d’inquiétude, sans sommeil après que le diagnostique de cancer du sein soit tombé ? Ou avec les pensées de solitude : comment en parler à mes proches ? Ai-je un futur ?
Ou bien devrais-je commencer par ce cri, le mien, que j’ai poussé lorsque les infirmières m’ont montré ma cicatrice après ma mastectomie ?

Mais pourquoi ne pas commencer par ces mots que je cite toujours chez moi, ces mots qui sont devenus pour moi l’emblème des soins que j’ai reçus en France, qui ont enveloppé mon corps apeuré d’une chaude couverture  d’empathie alors qu’il était pris par le cancer. Ces mots sont ceux du Docteur O., celui là même qui m’a annoncé le diagnostique et m’a opéré. Il est venu me voir le samedi puis le dimanche après l’intervention et lorsque je lui ai demandé «  Monsieur, vous travaillez sept jours sur sept ? » il m’a répondu avec un sourire chaleureux «  Madame, vous êtes malade sept jours par semaine ».

La boule de mon cancer

Elle était là. Etait venue à un moment où je l’avais négligée. Pourtant la mammographie passée pendant l’été n’avait rien décelé. Mais cette nuit là j’ai compris qu’il ne s’agissait pas d’un kyste commun. Et puis tout a du se faire très vite : une nouvelle mammographie aux rayons X, une biopsie…et tous les médecins consultés ont émis le même constat : « c’est sérieux et il faut traiter rapidement ».

Mon époux Frej était parti en Finlande depuis une semaine avec un contrat de trois mois pour faire une mise en scène. J’étais seule dans notre appartement en ville, en France, loin de mes proches. Frej a voulu interrompre son contrat, mais je le lui ai interdit. « Reste où tu dois être et fait ce que tu as à faire ». Mais mon courage était feint, j’étais bouleversée ; les nuits étaient pleines de crainte, ma peur était presque palpable. Je ne crains pas la mort mais j’étais pourchassée par des pensées très dures ; il s’agissait plutôt d’un sentiment de trahison vis-à-vis de mes proches ainsi que des questions sur mon identité, mon impuissance, où trouver l’énergie pour  faire le long voyage de la maladie avec une destination incertaine.

Ma tante Hildegard (Suédoise), infirmière, m’a expliqué que lors de l’annonce d’un tel diagnostique  l’esprit de la personne concernée ne peut pas faire face à cette réalité et à tout ce qu’elle implique. C’est exactement ce qui s’est produit : comme si mon cerveau se bloquait à cette idée et empêchait les mécanismes normaux de se mettre en place, je n’avais aucun recul.
Alors que dans tous les autres domaines je gardais un esprit lucide toutes les pensées qui tournaient autour de ma future opération restaient dans le brouillard.

Le Docteur O. m’a référée au Docteur C. qui resterait mon compagnon d’épreuve pendant les années à venir. Il m’a tout expliqué au sujet de ma maladie, de ce qui allait se passer, des traitements que celle-ci exigeait.

J’ai posé mille questions et obtenu autant de réponses. J’avais tous les éléments et pourtant je restais dans l’incertitude de l’avenir.

Le premier jour du reste de ma vie

En attendant mon opération je me suis remise à la peinture à l’huile. J’ai peint la Christina telle que je la ressentait chez moi : un demi corps. Le soir avant l’opération je me suis mise nue devant le miroir de la salle de bain – je serai amputée. J’ai fait mes adieux à mon sein. Il n’existe pas de mots pour décrire cette douleur.

Le jour suivant l’intervention, quand je me suis réveillée avec les drains dans ma cicatrice, Madame D. H. s’est assise sur le bord de mon lit. Elle est devenue- et elle gardera toujours ! – pour moi l’image d’une guerrière. Quelle personne sage. Dans le système français les psychologues sont systématiquement inclus dans le parcours de soins. J’en suis extrêmement reconnaissante.

Après elle, une infirmière chaleureuse nommée Florence (pas Nightingale, mais presque !) est venue m’apporter son réconfort et des réponses à mes questions. Pendant le premier semestre elle m’a contactée plusieurs fois, y compris à la maison, afin de prendre de mes nouvelles.

La troisième personne qui est venue était mon mari. Ce que cela a signifié pour moi n’a pas besoin d’être expliqué.

Après deux jours deux infirmières, Dominique et Marie-Pierre, sont venues et m’ont dit « nous allons découvrir votre cicatrice ensemble, il ne faut pas que vous soyez seule pour cette première vision ». Elles m’ont embrassée, m’ont tenu les mains et on séché mes larmes quand le cri est sorti.
Je n’avais plus de sein et ils avaient également enlevé les ganglions. Mon cancer était de niveau 3, sur une échelle de 0 à 4. Je l’ai su après l’intervention avec les résultats des prélèvements.
La question que j’ai posée à mon oncologue était de savoir quelles étaient mes chances si je ne suivais pas de traitement après l’opération : la réponse fut : 50/50.  Le choix n’était pas difficile. La chimiothérapie commencerait avec la nouvelle année. Un D.V.I. a été implanté sous ma peau deux semaines plus tard.

Nous avons célébré Noël et la nouvelle année sous le ciel nordique de la Suède. Merveilleux !

La Chimiothérapie

Quant est arrivée la date de ma première séance de chimiothérapie mon mari était encore en Finlande où il lui restait une semaine de travail.
« Maman, je descends pour te soigner » avait dit mon fils Mattias, jeune père de famille, employé comme contrôleur dans une grande compagnie américaine en Suède.
Avant d’avoir rencontré Madame H. et d’avoir parlé avec elle, j’aurais sans doute répondu ce que je pensais qu’une mère devait dire dans de telles circonstances, c'est-à-dire :  « mais non, je me débrouille très bien seule, je n’ai pas besoin de toi ». Mais grâce à ce que j’avais appris lors de mes entretiens avec Madame H., j’ai répondu selon ce qu’il y avait vraiment dans mon cœur «  Merci, tu es le bienvenu »

La séance de chimiothérapie a duré deux heures et demie pendant lesquelles j’ai reçu  différents poisons distillés dans six sacs différents. J’ai été très malade, j’ai eu mal à la tête, des nausées….Heureusement que mon fils était là, cela me rassurait.

Chaque mois j’avais un rendez-vous régulier avec le Dr C..

Pendant les six mois suivants, chaque troisième semaine du mois, je prenais mes  poisons. Désormais mon époux était là. Mon amie Ingrid m’a également accompagnée une fois. C’est très dur d’être seule dans ces moments là.

Dès le 21 janvier j’ai perdu mes cheveux. Je n’ai pas eu trop de chagrin. C’est mon mari qui m’a rasée. J’ai simplement été surprise de voir à quel point je ressemble à mon père ! J’aimais tellement mon père qui était maintenant décédé. Ce fut une » surprise affectueuse «
Cela a été plus dur quand j’ai perdu mes cils et mes sourcils.

Le jour suivant le traitement une infirmière est venue chez moi m’administrer une injection de Neulasta afin de maintenir mon niveau de globules blancs et de prévenir les risques d’infection.
« Votre mari sait il à quel point vous êtres précieuse ? » a-t-elle demandé. Et je me suis rendue compte qu’il faudrait augmenter notre cotisation d’assurance vie lorsque j’ai vu le prix du produit qui m’était injecté : 1200 € (=12.000 SEK) !

Les poisons que j’ai pris ont eu des répercussions dans tout mon corps : les dents, la bouche, les muqueuses, les articulations, l’énergie. Un seul chewing gum suffisait à mettre ma bouche en feu, j’ai eu des cloques énormes sur les pieds qui ont tellement gonflé que les seules chaussures que je pouvais enfiler étaient mes chaussures suédoises en bois (merci la Suède !). Mon estomac me faisait souffrir, mes yeux larmoyaient tout le temps et la pleine forme physique à laquelle j’étais habituée s’est envolée.
Malgré tous ces maux et les douleurs que j’avais dans tout mon corps j’ai essayé de vivre normalement, en faisant de petits voyages, je suis allée au cinéma avec des amis, j’ai beaucoup ri et j’étais gaie malgré tout. J’étais très positive et de cela je remercie le personnel de soins et tout spécialement Madame H. et l »’Espace Paroles et Cancer ». Quelles réunions merveilleuses nous avons eues !

Paroles et Cancer
Voici quelques exemples des activités que nous y avons pratiquées. Notre première réunion, sous la direction de Madame D. H., a eu lieu en janvier 2008. Thème : « le cancer et l’image du corps ».
A quel point avons-nous été atteints par le choc du cancer, même si nous nous sentons relativement bien ? Il y a l’opération, puis les traitements qui appauvrissent notre corps et le rendent si différent. Il est difficile d’admettre, qu’en plus de la maladie et des opérations, il y a aussi les traitements qui nous semblent au moins aussi difficiles à subir que la maladie elle-même.
Le corps auquel nous étions habitués, notre corps « normal » n’est plus. Nous sommes pourtant toujours les mêmes mais notre corps n’est plus le même à nos yeux et le regard que les autres ont sur nous change aussi. Comment l’accepter ?

Frej et moi étions les seuls étrangers dans cette réunion. J’ai été surprise de voir qu’il n’y avait pas que, même si la majorité des présents des patients atteints de cancer du sein, il y avait également des personnes touchées par d’autres types de cancers. Madame H. nous a expliqué que le cancer du sein représente une part importante des cancers.
Un homme atteint par un cancer de la prostate s’est exprimé sur son ressenti par rapport aux changements intervenus dans son corps et dans sa virilité.
Une dame, infirmière de profession, qui souffrait d’un cancer de l’intestin portait deux poches sur son ventre et avait le sentiment que notre cancer était moins pénible que le sien.
Je l’ai cru mais peut-on vraiment comparer ? Comment est-il possible d’évaluer la souffrance de l’autre ?
Pendant cette séance j’ai surtout beaucoup écouté les autres s’exprimer sur ce ton vif propre aux français. Ma seule intervention a consisté à montrer la peinture que j’avais faite de mon corps amputé. J’ai expliqué comment je l’avais peinte, au moment où j’avais reçu mon diagnostique en attendant l’opération. J’étais en train de faire tous les examens médicaux et j’étais totalement bouleversée, extérieure à moi-même, un peu comme si j’avais été invitée dans ma propre vie. J’avais alors l’impression de ne pas être dans la réalité, comme si je me regardais vivre cela de l’extérieur, de loin.
Les questions abordées lors de la séance étaient extrêmement importantes et profondes.

1/ Comment envisager l’ »après », le futur ? Nous avons tous convenu que la maladie nous avait profondément changés et que la reprise de la vie ne serait pas facile.
2/ Notre relations vis-à-vis de  nos proches est modifiée également. Certains se sentent « endettés » de ne pas avoir été assez présents, de n’avoir peut être pas fait ce qu’il fallait. D’autres cas peuvent se présenter avec toute la diversité et la complexité des relations humaines et des sentiments éprouvés.
3/ Mes « amis de cancer ». L’une des participantes, une jeune femme de trente six ans était en voie de guérison. Elle avait retrouvé son énergie… et son système pileux. Elle devait reprendre le travail la semaine suivante. Elle a exprimé ce que ces réunions avaient représenté pour elle lors de sa maladie : la possibilité de s’exprimer, d’échanger avec des personnes dans la même situation. Eux seuls sont capables de comprendre réellement nos sentiments et ensemble on devient plus forts.
4/ Une attitude positive rend la vie plus facile et meilleure
5/ L’importance de la prévention passé le seuil de cinquante ans
6/ Le regard et la réaction des autres ne doit pas nous guider. Dans ce domaine il n’y a pas d’obligation de donner une « bonne » image de soi. Nous avons le droit de pleurer, craquer, exprimer la colère … quant ces sentiments se présentent. Ils sont une réaction normale qu’on ne doit pas cacher.
7/ Devant cette épreuve chacun réagit différemment, que ce soit devant la maladie ou les traitements. Ne l’oubliez jamais. Il n’y a aucune « clef », aucun comportement standard
8/ Certains amis vous abandonnent. Par crainte ? D’autres personnes sont attirées. Par curiosité ?
9/ Le cancer peut-il être une réaction au stress ? Les troubles émotionnels peuvent-ils le déclancher (des décès dans la famille par exemple) ? Certains en sont convaincus. Une autre infirmière qui était présente à la réunion nous dit croire en cette théorie et nous affirme que de nombreux médecins en sont également convaincus.
10/ La médecine homéopathique est employée par beaucoup de personnes et certains médecins la recommandent. Ils utilisent le safran et le curcuma contre les pensées négatives.
11/ La perte des chevaux est un traumatisme pour certains et pas pour d’autres. Perdre ses cheveux et son système pileux affecte l’image que l’on a de son corps.
12/ Avoir recours à une reconstruction mammaire ne change pas les faits – on a eu un cancer su sein avec tout ce que cela signifie. La vision que l’on a de son corps est changée à tout jamais.
13/ Avoir un cancer du sein signifie que le corps est en échec. On se dit « comment cela a-t-il pu m’arriver, à moi, qui était sportif, non fumeur, qui avait une alimentation saine et une bonne hygiène de vie »

Le 11 Mars le thème de l’atelier était « Ecriture ». Il y avait six femmes et un homme sous le regard de Madame H., notre fantastique psychologue. Ensemble nous avons procédé au choix du sujet entre les thèmes proposés : pourquoi écrire ? L’amour ; l’amitié ; le corps ; le regard des autres ; le futur, nos projets et nos rêves. Nous optons finalement pour « pourquoi écrire ? ». Chacun a lu sa propre histoire et un débat très chaleureux s’est ouvert après ces lectures.
Nous avons pu constater qu’il existe parfois un danger dans l’écriture : on peut avoir de se livrer entièrement, mais on craint la réaction de son entourage. Nos proches sont déjà tellement inquiets pour nous que l’on hésite à livrer sur le papier, sans retenue, tout ce qui nous passe vraiment par la tête et par le cœur.
Il est également possible que la personne qui lit votre texte l’interprète d’une manière différente et transforme votre pensée.
L’état d’esprit dans lequel on écrit est également important. Par exemple ce qui a été écrit sous le coup de la colère n’est peut être plus vrai le lendemain.
Ces réflexions sont importantes.

Une autre fois le sujet proposé était « le futur, les projets, les rêves ». Pour ma part je n’ose pas penser au futur. Pendant la période de traitement j’ai vécu dans le présent, jamais dans le « demain ». Il semblerait que la plupart des personnes ont eu la même attitude. Principalement la dame atteinte d’un cancer de l’intestin. Pour elle le futur n’existait pas, seulement existait le présent immédiat. Sous son aspect fragile elle faisait preuve d’un courage exemplaire.

Le 8 avril nous avons eu notre première cession de peinture, inspiré par un projet qui avait été conduit par le Dr Inger Öster à Umeå Universitetssjukhus en Suède (centre hospitalier universitaire). J’avais lu son rapport avec grand intérêt et avec le soutien de Madame H. Nous avons commencé. J’ai apporté les couleurs, les brosses, les essences, etc. Deux points caractérisaient les participantes à cet atelier : toutes les participantes étaient très concentrées et toutes étaient chauves !

Il y avait une nouvelle venue, jeune et belle fille d’un autre pays européen. Elle avait eu un premier cancer huit ans plus tôt alors que sa fille aînée  avait quatre ans. Elle avait une récidive et un bébé de neuf mois ! Des métastases partout : dans le foie, dans les poumons, le cerveau, les os. Il était difficile de ne pas s’apitoyer sur son sort : elle aurait pu être ma fille !
Un autre patiente nous parlait de « sa maison infernale », son fils de dix huit ans, drogué, délinquant, son mari totalement éteint, amorphe, les yeux rivés sur les murs et les bras ballants. Elle était extrêmement amertumée. Et fatiguée. Elle en était à sa troisième rechute en huit ans. Il était facile de comprendre dans quel état d’esprit elle pouvait se trouver.

Elle considérait que commencer à peindre  serait sa meilleure thérapie « on disparaît dans un autre monde ». Je suis d’accord avec elle.
La jeune maman a peint pour la première fois de sa vie. L’image représentait une maman allongée, tenant son enfant dans les bras, sur un fond rouge clair. Quelle image de force !
J’ai esquissé un autoportrait à la brosse. Mon corps est coupé, il n’existe pas, donc j’ai placé ma tête dans un carton protégée du corps invisible. Mon visage est dénudé, triste.
La fois suivante j’ai peint l’image d’un poing fermé avec une légende « il faut le battre ». Le Professeur Maurice Schneider, Président de la Ligue contre le Cancer des Alpes Maritimes, nous a rendu visite. Il a été impressionné par notre travail. Le silence s’est fait autour de la table quant une nouvelle venue s’est mise à parler. Elle a essayé de parler de son cancer de façon positive. Le cancer du sein est une partie de sa vie et pas une bête ainsi que le conçoit la majorité d’entre nous. Pour les autres le cancer est une chose qui s’est installée à l’intérieur de nous même et nous dévore. Une discussion intense s’en est suivie.

Dans le petit journal de l’Espace Paroles et Cancer N°1 en 2008, la Française Christine a témoigné :
« Le 13 avril j’ai rendez vous à l’Espace Paroles et Cancer » de la Polyclinique Saint Jean. Je suis conviée par Madame H. à un atelier d’art thérapie. Une première.
Avec d’autres participants je m’installe à une table. Devant nous des toiles blanches, des pinceaux, des tubes de couleur. Le but de la rencontre : exprimer à travers la peinture notre ressenti face au cancer.
Je suis là, déjà surprise par ce que je ressens : de l’impatience, de la curiosité, de l’excitation. J’ai envie d’emblée de « barbouiller » la toile. C’est irrépressible. Tout comme cette envie d’aller vers les autres par les paroles. Et puis les images arrivent, des sensations, des émotions violentes, fortes : la souffrance, la peur, le vide, le silence, les larmes, la mort, la culpabilité, le doute. Tout ce que j’étouffe, à quoi je tourne obstinément le dos, tout ça est là au bord des lèvres, au coin des yeux. Surtout ne pas dire, ni le crier, ne pas pleurer. Ca va déborder…
Et puis il y a la toile et les pinceaux. Alors je peins, des mots me viennent, des couleurs et une image, je peins et je respire, j’écoute, je regarde, je parle aussi et je peins ; un peu fébrile, mais comme portée par une énergie positive, créative, je suis dans une dynamique, réveillée, éveillée. Voilà la séance s’achève. Je regarde ma toile.
Il y a la vie, l’amour, le rire, la lumière et dans les mots à sa place, mes silences tout en bas pus petits mais présents. C’est bien. C’est moi. Je quitte l’atelier remplie d’un sentiment assez intense, très jubilatoire, l’impression d’avoir trouvé le moyen de surfer sur la vague de mon cancer et l’envie de recommencer très vite l’expérience.
J’ai 40 ans, un enfant de 3 ans et un cancer.
Je me sens pleinement vivante ? Presque libérée ;
Cette séance d’art thérapie vient de m’offrir un océan de possible
Merci à tout ceux qui ont ouvert cette porte.
Je vais garder les clés. »

Les rayons
Le temps de la chimiothérapie était difficile, pendant ce temps de traitement j’ai écris un livre avec des petites causeries pour garder un lien avec la vie. Il s’agissait de retranscrire des instants vécus pendant ces séances. Des conversations parfois légères où nous échangions nos sentiments et nos impressions. Un sujet souvent abordé, amusant et léger, était celui des différences culturelles entre les Français et les Suédois.

Après cette longue période de douleur je pourrai enfin avoir des « vacances ». Un mois entier, avant de commencer la radiothérapie. Celle-ci occuperait quatre jours par semaine pendant une durée de six à sept semaines sous la chalereuse surveillance de Dr M. et son equipe. Elle se déroulait à Nice ce qui impliquait des déplacements en taxi et des heures perdues chaque jour dans les transports. Il faut être qualifié pour le transport des personnes et les conducteurs doivent obtenir des diplômes. « Mon » chauffeur était un être merveilleux. Nous avons eu de nombreuses discussions amusantes au sujet de la vie, de la musique, des différentes cultures, de la xénophobie et bien d’autres thèmes.
A la radiothérapie nous étions deux suédoises : le « canon » et moi – Autrement dit : la machine utilisée pour la radiothérapie était fabriquée en Suède… comme moi !
Le service recevait quarante patients par jour dont trente avec un cancer du sein. En France une femme sur huit peut être touchée par ce cancer.
L’infirmière en chef ainsi qu’un radiothérapeute m’ont demandé de relire leur mémoire concernant la façon dont les patients étaient soignés. Ils souhaitaient que je leur donne mon avis. J’ai pris cela comme une grande marque de confiance.

Plus tard

En écrivant ce texte, je vis dans le « un an plus tard ». Mes cheveux n’ont pas repoussé, à ma grande tristesse. Si seulement ils étaient revenus je pourrais avoir l’air « comme les autres » et personne ne se rendrait compte que je suis malade. Mais à cause de cette calvitie les gens me remarquent. Un dermatologue a établi que j’avais eu une alopécie, possiblement due au stress.
Espérons que le temps dénouera ce que la maladie a perturbé.
J’ai également de courtes périodes de dépression. Dans une série de télévision suédoise « le ciel peut attendre » qui réuni des jeunes souffrant d’un cancer un prêtre était intervenu et avait dit « le cancer lu corps est également un cancer de l’âme ». C’est très vrai ! Pendant presque un an ma vie entière a été ponctuée par le rythme des soins. Maintenant j’attends de me reconstruire. Reconstruire ma vie et aussi reconstruire mon sein.
Pour le reste de ma vie je garderai en moi un sentiment de gratitude pour chacune des réunions et des discussions fantastiques auxquelles j’ai participé et pour toutes les personnes que j’y ai cotoyé.
Sans ce cancer du sein je ne les aurais jamais rencontrées.
Merci d’exister !

DES PENSEES

Au sujet de la maladie
Quant la maladie se déclare on se demande combien de temps elle va durer ?
Nous l’avons évoqué lors de notre groupe de paroles, pendant lequel nous avons tellement ri que finalement nous n’avons jamais vraiment abordé le thème prévu. Il me semble que cette façon de prendre les choses, avec cet humour macabre qui nous a poussées à comparer nos cicatrices, n’était pas une manière de s’évader de la réalité mais plutôt une autre façon de l’aborder. Nous faisions une parenthèse. Nous partagions le même destin et comme disent si bien les français nous étions « dans la même galère ». Les rames étaient lourdes mais nous allions vers le même objectif : guérir ! Notre peur commune était de ne pas y parvenir. Il n’y avait aucune distinction entre nous, on ne je jugeait pas, on ne se regardait pas avec un oeil  critique. Nous étions les mêmes, portés par le même espoir, et j’en faisais partie, moi l’étrangère au crâne chauve et aux cils absents.

Toutes les personnes fortes et vaillantes qui ont des maladies chroniques telles que le diabète ou des rhumatismes mènent des vies normales, en ce sens que leur pathologie ne les isole pas de la vie « de tout le monde ». Ils se contentent de régler leur quotidien par rapport à leurs traitements, adoptent des régimes spécifiques, des horaires réguliers, prennent leurs calmants, sans en être autrement perturbés. En fait nous devrions tous nous comporter ainsi face à la maladie : avec bonne humeur et distance par rapport à nos problèmes. Mais chacun, confronté à sa propre souffrance, réagit simplement comme il le peut. Ici non plus il n’y a pas de leçons à donner.

DES COMMENTAIRES

Cela n’a rien à voir avec la taille !
L’un des commentaires qui m’a le plus peiné par son manque total de sensibilité était celui que j’ai reçu lorsque j’ai annoncé que j’allais subir une mastectomie : « votre poitrine n’est pas tellement importante… cela ne fera pas beaucoup de différence ! ». Mais bien sur que cela ferait une différence ! Il n’y a aucune relation entre la mesure de ce qu’on vous ampute et la douleur que cela peut vous causer.
J’ai raconté cette histoire à Madame H., la psychologue, qui en a été très choquée. »C’est un peu comme si cette personne affirmait que si on vous coupe une main vous en souffrirez moins si votre main est petite que si elle est grande ? ».

Le cancer n’est pas contagieux !
Vous qui changez de trottoir lorsque vous me rencontrez, ne vous inquiétez pas. Ma maladie n’est pas contagieuse. Avant vous veniez parler avec moi… et maintenant vous ne le faites plus. Est-ce un reflet de votre propre crainte ? Le cancer s’approche trop de vous et vous n’osez pas vous y confronter ? Mais écoute moi mon amie : je suis la même personne qu’avant. Nous pouvons continuer à parler d’autre chose.

Le point de vue holistique
Je crois beaucoup à la théorie de l’holisme, c'est-à-dire que le corps et l’âme, l’ensemble des constituants d’un être, ne peuvent être compris et connus que si on les appréhende dans leur ensemble et non en séparant les divers éléments. Tout est lié. En 1990 j’avais ressenti beaucoup de stress. Mon corps a envoyé des signaux d’alarme vers mon cerveau mais je n’en ai pas tenu compte. Et j’ai continué à trop en demander à mon organisme. J’ai eu plusieurs problèmes de santé touchant le cœur, l’abdomen. Le psychologue américain Bernie Siegel considère que le stress amène un manque de défense et affaibli, il génère aussi un sentiment de vide et d’impuissance, autres réactions qui peuvent miner la santé. (Selon sa théorie les personnes heureuses sont en meilleure santé !)
En outre, le Dr Siegel dit que le cancer survient dans un organisme dont les défenses immunitaires sont affaiblies. Aujourd’hui on sait que les états d’âme ont une influence sur les défenses immunitaires. Des sentiments tels que la rage et le désespoir provoquent un dérèglement de toute notre production d’hormones. Certaines augmentent, d’autres diminuent et ce déséquilibre entrave nos défenses immunitaires

La nourriture
Pendant les premiers jours qui ont suivi mes trois premiers traitements de chimiothérapie j’ai eu beaucoup de nausées et aucun attrait pour la nourriture. Mon oncologue m’avait pourtant bien recommandé d’essayer de manger un peu. La seule chose qui me tentait et que j’aurais pu manger à chaque repas était une petite pomme de terre avec un peu de beurre que j’avalais en faisant un effort de volonté. Pourquoi une pomme de terre ? Pourquoi avec un peu de beurre ? Je n’en ai aucune idée. Avant j’aimais prendre une tasse de café le matin, mais plus depuis le début de ma maladie. J’avais perpétuellement soif. De même dès que j’ai commencé à aller mieux j’ai eu envie de lait et de flocons d’avoine (peut être pour « guérir » les effets des poisons dans mon corps ?). Ce qui était surprenant c’est que depuis le temps de ma jeunesse je n’avais plus jamais été attirée par les produits laitiers.
A la suite d’un des traitements j’ai suivi les conseils de l’infirmière Florence et j’ai essayé le Coca Cola, que je n’aimais pas du tout auparavant, mais je dois constater que cela a eu un effet bénéfique sur mes nausées.
Après la quatrième séance de chimiothérapie, les produits qui m’étaient administrés ont été changés .J’avais totalement perdu le sens du goût. Ce fut une triste expérience. En plus des douleurs que j’avais dans tout le corps, principalement dans le dos, tout ce que je mangeais avait le même goût. Que ce soit le poisson, la viande, les légumes… Je suis restée avec cette perte de goût pendant les trois dernières séances ;

Les soins et l’attention que vous portent les autres.
Pendant ma maladie j’ai reçu de nombreux appels téléphoniques et des propositions d’aide si j’en avais besoin – Merci à tous ! Mais sans doute portée par le « syndrome de la fille compétente » j’ai toujours remercié en déclinant ces propositions d’aide.
Ma proche famille, mon fils et mon mari étaient présents : c’est autre chose ! Mais les amis… doivent-ils vraiment sacrifier leur temps ? J’ai beaucoup réfléchi à ce sujet jusqu’à ce que je lise le mémoire de doctorat  d’Inger Oster : « la peinture comme thérapie du cancer du sein »
Il semblerait qu’il y ait une différence hommes/femmes dans la manière de percevoir l’aide de l’entourage. Les hommes reçoivent cette aide sans se poser la question de la réciprocité, alors que les femmes se sentent devenir les obligées de celui qui s’occupe d’elles et vont rechercher un mode de réciprocité pour « payer cette dette ».
Grâce à mes contacts fréquents avec Madame H., la psychologue, j’ai pu aborder la question de la dette. Celle que l’on pense contracter face à une personne qui vous a aidé. Doit-on quelque chose à cette personne et devra t’on à notre tour lui rendre service ? Les femmes semblent penser en ces termes. Et lors de la maladie il arrive que l’on oppose un « non merci » à l’aide proposée simplement par crainte de ce que l’on pense devoir donner en retour. Cette notion d’ »échange » est faussée par la crainte que l’on a de ne pas pouvoir rendre ce qui nous a été donné, à cause de la fatigue que nous ressentons et puis à cause de ce « temps futur » qui risque de nous manquer.
D. n’a pas été surprise par cette réaction et elle m’a expliqué que nous avons tous une dette, par exemple celle envers nos parents qui nous ont donné la vie, mais également à d’autres personnes au cours de notre vie.
C’est une des raisons pour lesquelles nous payons les psychologues : pour effacer la dette que nous contractons en reposant nos problèmes sur eux. Dans le cas du cancer cette dette n’existe pas puisque le « Plan cancer » met en place un système de support qui vous donne droit, au titre de cette maladie dont vous n’êtes pas responsable, à un soutien psychologique gratuit.

Les soins en France
Tant qu’à avoir un cancer… autant le faire en France !
Parmi les personnes que j’ai rencontrées dans le même cas que moi, nous sommes tous d’accord ! Le système de soins français est bon. La Clinique Saint Jean à Cagnes sur Mer, où je suis traitée, est classée comme l’établissement le plus sur des Alpes Maritimes en 2006 et le 16° de France. Depuis cette date cet établissement a été placé au 8° rang des 50 meilleures cliniques privées de France en 2009.
Le personnel (médecins traitants, médecins de radiologie -ceux là ne sont pas à St Jean- les oncologues, les infirmières, les psychologues, les secrétaires), se sont tous occupés de moi avec beaucoup de professionnalisme et d’empathie. Ils sont régulièrement en contact téléphonique ou personnel entre eux et forment véritablement une équipe dans laquelle moi, en tant que patiente, j’étais partie prenante. Ils m’ont communiqué leurs numéros de téléphones portables, leurs adresses e-mail avec la consigne de m’en servir dès que j’en aurais besoin. Indépendamment des réunions mensuelles avec mon oncologue les entretiens réguliers que j’avais sur demande avec la psychologue m’ont beaucoup aidé. De même les groupes de paroles m’ont été très profitables.

Comme nous habitons en France depuis presque dix ans nous sommes rattachés au système d’Assurance Maladie français et nous avons toujours sur nous notre « carte Vitale » verte qui nous ouvre droit à une prise en charge de 65 à 70% sur le coût des soins de santé. En ce qui concerne les maladies lourdes, telles le cancer, la prise en charge est de 100% pendant cinq ans pour tous le soins en relation avec cette pathologie. Cette prise en charge inclus également le coût des transports vers les centres de soins, par ambulance ou taxis.
Les délais d’attente sont courts. Cela vient sans doute du fait que le malade, après avoir reçu les ordonnances de la part de son médecin, organise lui-même ses prises de rendez-vous que ce soit dans les laboratoires d’analyse, chez les médecins, à la radiologie. De même les dossiers sont conservés par les patients ce qui diminue les taches administratives des hôpitaux  et libère du personnel qui peut se dédier aux soins. (Le système suédois est très différent.)

Des faits :
Le cancer du sein est le plus répendu chez les femmes. En 2006 il a frappé 429.900 femmes en Europe (chiffres de l’OMS, 2007). La Suède qui compte 9 millions d’habitants, une femme sur 10 est touchée, ce qui représente approximativement 7000 cas par an.
En France, avec 64 millions d’habitants, une femme sur 8 est atteinte. Chaque année en France, 50.000 femmes sont touchés. Il est la première cause de mortalité féminine, avec 11000 décès par an.

FIN

Aujourd’hui le mot « cancer » est encore chargé d’une connotation très négative. Dans les années 1970-1971 j’ai été aide soignante à l’hôpital universitaire d’Uppsala en Suède et depuis cette époque beaucoup de progrès ont été réalisés. En ce temps là j’ai soigné des personnes de tous les âges qui étaient au plus mal, et en mars 2000 ma propre mère que ma sœur et moi avons vu mourir d’un cancer.
La recherche sur le cancer et les progrès qui ont été accomplis sont très importants. Pour mes « sœurs de cancer » et moi il y a d’avantage d’espoir aujourd’hui. En France les traitements sont déjà réalisés selon des protocoles établis et harmonisés sur le plan national. J’espère que prochainement ce système sera étendu à travers tous les pays. Si ce système pouvait être étendu tout le monde pourrait être soigné de la même manière sans que des « freins » économiques, sociaux ou mêmes politiques puissent être invoqués. Une harmonisation des soins permettrait un accès à tous à des traitements de qualité. C’est d’ailleurs ce que chacun des partis politiques, de tous les pays, toutes opinions et tendances confondues, nous promettent en première ligne de leurs promesses de campagne électorales !

Bien entendu les traitements sont pénibles mais la prise en charge qui m’a été donnée en France doit être citée en exemple. Le personnel hospitalier dans son ensemble par la qualité de son attention vis-à-vis de moi et de mon entourage ont facilité le difficile voyage qu’a été ma maladie.

Cette année a été marquée par beaucoup de choses : certaines lourdes à supporter, d’autres plus faciles.

Parmi les choses difficiles il y a l’acceptation du diagnostique du cancer du sein et de ses répercussions sur le corps. Il ne fait aucun doute que je me suis posée de nombreuses questions existentielles et pratiques pendant le processus de la maladie. Devrais-je subir une intervention chirurgicale ou plusieurs ? La survie ou la mort ? Les nuits d’angoisse noire à penser à la maladie, aux traitements, mais aussi à ma propre façon de réagir, à celle de mes proches. Comment dire à son enfant que sa maman a une maladie grave et que le pronostique de survie est de 50% ? Ces questions pesaient si lourd, en plus de la peur permanente qui m’habitait. La psychologue m’a donné une réponse à ces questions : « parlez en, dites-le leur ! Ne les protégez pas ! Pensez à vous seule ! ».

J’ai appris aussi que parfois nos vies  sont encombrées de petits détails qui nous embarrassent et que cela ne doit pas nous empêcher de profiter de la vie : quelle importance si il y a un peu de désordre dans la maison, le monde ne vas pas arrêter de tourner pour cela !

Après une telle expérience j’espère avoir appris à distinguer les choses importantes de celles qui ne le sont pas, à éviter les personnes qui prennent de mon énergie, à ne plus me soucier pour des vétilles. Je ne me laisserai plus impressionner par des personnes qui se croient supérieures à moi et cesserai de me tracasser à l’avance pour des choses qui ne seront peut être pas si terribles que je les imagine. Mon énergie devra être employée pour des personnes ou des situations positives.

Pendant plus d’un an j’ai été prisonnière de mon propre corps, de ma maladie qui me volait à moi-même : elle me volait mon temps et celui que je pouvais donner aux autres. Elle m’a aussi privée de mon identité. Mon identité un plan physique d’abord, par la perte de mes cheveux, par l’amputation que j’ai du subir. Mais aussi  de cette autre amputation, interne celle-là, ou taraudée par le doute, les questions, je me suis éloignée de mes amis. Le cancer fait de vous un être égocentrique, asocial, en tout cas absent. Il est toujours présent même pendant les « bonnes semaines, celle où les traitements vous laissent un répit. Les miroirs me renvoyaient ma propre image, mes traits ravagés. Ma garde robe était là pour me montrer tous les vêtements que je ne pourrai plus porter. Sans cesse quelque chose me ramenait à la confrontation avec la maladie.
Elle m’a limitée aussi dans d’autres aspects de la vie. J’ai du changer mes habitudes alimentaires, j’étais épuisée, j’ai eu des douleurs dans tout le corps que je n’aurais pas cru possibles. Et extérieurement les changements qu’avait subi mon corps me faisaient sentir « moche » !
Malgré tout ce que j’avais éprouvé j’ai essayé de me « réconcilier » avec mon cancer et de trouver dans cette épreuve ce qu’il pouvait y avoir de positif. Il a voulu m’apprendre quelque chose sur moi-même et j’espère que le futur m’apportera la réponse.

Ai-je changé ? Oui, j’en suis absolument certaine. Je suis devenue plus sérieuse et réfléchie, mais j’ai également appris ce qui est effectivement essentiel dans la vie : les relations que l’on entretien avec les autres et une bonne santé. Tout ce qui est matériel est devenu plus insignifiant. Il n’y a pas de poche dans un linceul.

Ce que m’apportera le futur est encore une page blanche. Beaucoup de personnes disent que « la vie recommence après ». En ce qui me concerne elle n’a jamais cessé, malgré cette angoisse que j’ai vécue. En dépit du temps, des jours difficiles, des nuits noires, j’ai conservé le désir de vivre et une curiosité intacte.

Christina Lindqvist ©  2009